柳楽 詠子 on LIPS 「#こころとお化粧 「いたみノート」 ..」

#こころとお化粧 「いたみノート」 順天堂大学さんの作った、iPhone向けの痛みに関するアプリです。 Android版は開発中らしいです。 ツイッターにて拡散希望のツイートを発見し、LIPSにもこのような症状に悩まされている人が多いかもしれないと思い、雑談で投稿させていただきます。 --- 繊維筋痛症や慢性疼痛、偏頭痛、関節痛、神経痛など、日常的に痛みに悩まされる病気の方向けのアプリになります。 痛みの症状が慢性化している方なら、私と同じ身体症状症系統で疼痛発作持ちの方や、その他精神の病気由来で痛みに悩んでいる人でも使えると思います。 痛みについてのビッグデータ収集と、自分の症状の傾向を把握することで痛みをコントロールすることが目的で、使う人が増えるほどアプリも良くなり、病気や症状改善そのものへ向けた研究も進むとのことです。 悩んでいる人たちに少しでも多く伝わって、治療方法が見つかることを祈っています。 --- 以下、精神に余裕がない故の愚痴です。 内容的に不快になる方も多いでしょうが、愚痴の内容に書かれている通り、吐き出せる場所がどこにもない為ご容赦ください。 正直、疼痛持ちの方が羨ましくて仕方がないです。痛みがあるなら心配してもらえますし、こうやって重要視してもらえて助けてもらえますから……。 痛みを伴わない脱力発作は、確かに肉体的な苦痛は疼痛発作の方ほどではないのかもしれませんが、精神的な苦痛や社会的な制約が凄まじく、疼痛発作も度々起こしている身としては、圧倒的に疼痛以上のものだと感じています。 死ぬ可能性の極めて高い急性の脳や心臓の病気と発作が酷似することも多く、万が一そういった急性の危険な症状だったとしても、いつもの発作で救急車を呼ぶわけにはいかないので、自力で見極めができなかった場合は諦めて死ぬしかないです。発作が起きる度に、このまま死ぬかもしれないという恐怖と対峙しなければいけないです。 痛みを伴わないせいで、仮病扱いをされることも多いです。本当に手脚が動かない以外は健康そのものですし、病院に行っても肉体的な症状は皆無なので、何故自分は健康なのにトイレにも行けず寝たきりになっているんだろうと嫌でも自分を責めることになります。 突然四肢が動かなくなるので、発作さえなければ健康に働くことができる状態でも、仕事中に発作が起きて迷惑をかけるわけにはいかないので、肉体的には健康でも就職すらできません。疼痛と違って痛み止めで誤魔化すなどという選択肢も存在しないので、何時間かかるかわからないですが、発作が落ち着いて動くようになるまで待つしかありません。 そんな状態なのにも関わらず、同じ名前の病気を抱えている人にすら、お前は痛みがないんだから楽だろうと責められます。辛いと言うことすら許されない地獄です。痛みを伴おうが自由に四肢が動くだけマシな上に、すぐに効く症状軽減のための頓服薬があるだけ相当恵まれているだろうと思ってしまいますが、痛がっている人が可哀想で痛くない人は辛くないという思考が世の中の常識なので、どんなに辛くても辛くないフリをして耐えるしかありません。 辛いと言ったところで理解を得るどころか逆に責め立てられるだけですから。 メルクマニュアルにすら、研究が進んでいないと書かれてしまうくらいには、医者の世界でも蔑ろにされている症状なので諦めるしかないですが、疼痛系の病気持ちの方々は、私達のように見捨てられた人達がいる中で、自分達の苦しんでいる症状を分析して治療に役立てようと頑張ってくれているお医者さんがたくさんいることに感謝して治療を受けてください。 私達の分も救われて幸せに生きてください。